Dispõe sobre a criação do Estatuto da Pessoa com Condições de Saúde de Alta Complexidade e Raridade no
Estado do Amazonas e dá outras providências.

Qual o intuito do Projeto de Lei?

Instituir o Estatuto da Pessoa com Condições de Saúde de Alta Complexidade e Raridade no Amazonas. Ele surge como uma resposta urgente à necessidade de atenção especializada e contínua para um segmento da população que enfrenta desafios diários e muitas vezes é negligenciado pelas políticas públicas convencionais.

Quais os benefícios?

Inclusão social e dignidade: Garante que esses indivíduos não sejam invisibilizados, assegurando seus direitos fundamentais, promovendo sua inclusão social e o respeito à sua dignidade.

Acesso a diagnóstico e tratamento: Ajuda a superar barreiras no acesso a diagnósticos precisos e a tratamentos eficazes, que são cruciais para condições de saúde raras e complexas.

Promoção da pesquisa e inovação: Incentiva a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias e medicamentos, contribuindo para o avanço científico e a melhoria contínua dos tratamentos disponíveis.

Transparência e Suporte Integral: Assegura a transparência na oferta de serviços de alta complexidade, garantindo que os pacientes e suas famílias recebam suporte completo e humanizado para lidar com suas condições.

Capacitação profissional e rede de Apoio: Prevê a capacitação de profissionais de saúde para atender às necessidades específicas dessas condições e estabelece uma rede de apoio que será vital para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.

Regulamentação e fiscalização: Garante a regulamentação e fiscalização das políticas públicas implementadas, assegurando que os objetivos do estatuto sejam alcançados de forma efetiva e que os direitos dessas pessoas sejam protegidos de forma contínua.